頂出一片天:肌肉萎縮症患者汪永頂的生命故事

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其他題名:肌肉萎縮症患者汪永頂的生命故事

作者:汪永頂作

出版年:2003[民92]

出版社:博揚文化

出版地:臺北縣蘆洲市

集叢名:真情臺灣:18

格式:PDF

ISBN:978-957-0463-36-1 ; 957-04-6336-8


肌肉萎縮症患者汪永頂的生命故事-有希望,生命才有能量;有能量,希望才能成真。嘸讀冊的阿頂,隨時可能消逝的生命,願用生命的小希望,成為點亮生命的大光芒。

  • 代序─突破陰霾‧終見藍天─汪良瑽 (永頂的二伯)(p.3)
  • 代序─立定志向‧正面思考─劉萬來 (永頂的二姑丈)(p.5)
  • 代序─坦然面對‧享受快樂─林崑明 (二祥有限會社(日本琦玉縣)常務取締役)(p.8)
  • 推薦序─給一個不向病痛命運低頭的勇士─社團法人中華民國肌萎縮症病友協會理事長(p.11)
  • 推薦序─熱愛生命的勇者─謝長廷 (高雄市市長)(p.14)
  • 導讀─阿頂要出冊─楊蓮福 (博揚文化發行人)(p.24)
  • 【我是汪永頂】目前身高坐著一百一十公分,躺著一百五十八公分,體重三十八公斤‧外型不是很英俊也不是很醜。(p.35)
  • 【誕生】剛生我的時候爸媽非常高興‧過了四、五個月,他們漸漸察覺我的異狀。(p.41)
  • 【古厝】晚上都會有一隻蝙蝠飛進來,媽媽說這隻蝙蝠是來看我們有沒有平安的過日子。(p.47)
  • 【期待有伴的童年】外婆沒有來的時候,我總是一個人在古厝前面推著三輪車在那裡玩,後來再長大一點終於有小朋友來陪我玩,就不會一個人這麼的孤單。(p.53)
  • 【二伯】媽媽一看二伯父要進來,趕緊把午餐收起來,怕二伯父看到我們只吃醃製的鹹筍配飯會不捨。(p.57)
  • 【最難忘的過年】一家四口快快樂樂要回去跟爺爺過年,沒想到騎到半路突然下啟一場大雨,機車上只有兩件雨衣,根本沒有辦法躲雨,全家人的衣服都淋濕了,騎了一段路機車又突然拋錨,真是屋漏偏逢連夜雨。(p.61)
  • 【父愛】弟弟在衣櫥裡面玩火,不小心燒了起來,爸爸馬上奮不顧身的跑進去救他,當弟弟被爸爸安全救出來時,爸爸的右腿下半部整個被火燒傷,爸爸還直說沒有關係。(p.65)
  • 【扒手】原本爸爸正高興能還農會一些貸款,沒想到會在半路竟被扒手偷走。(p.69)
  • 【房東阿公】房東阿公穿起雨鞋拿支鐵棍準備來抓蛇,要抓的時候,那隻蛇非常兇的抬起頭來想咬人,但還是被房東阿公給制伏。(p.73)
  • 【我的老師是電視】我總是會用耳朵專心的聽、眼睛認真的看,看著電視的字幕認真的學習每一個字,我會認識字就是這樣學來的。(p.77)
  • 【我到底是得了什麼病】這孩子喜歡吃什麼就盡量讓他吃;喜歡玩什麼就盡量讓他玩,因為這個孩子再活也不過三年。(p.83)
  • 【母愛】媽媽在自己生病時還要照顧我,我又不能幫她,想起來真的很難過。(p.89)
  • 【妹妹】妹妹得了和我一樣的病症,頓時家裡陷入一種低氣壓的氣氛,媽媽經常會怪我,說因為都是我這樣,才會傳染給妹妹。(p.93)
  • 【尋醫受難記】太子爺一手抓著我的左腿末端,一手舉高從我的左大腿內側斬下去,當場聽到「喀!」一聲,我馬上昏倒。(p.103)
  • 【爺爺】爸爸他們兄弟決定帶爺爺去醫院檢查看看,檢查報告出來很驚訝,爺爺不是中風而是得腦癌,而且是末期。(p.113)
  • 【異樣的眼光】如果我把他們的話放在心上才是真正的殘障,所以從來沒把它放在心上,而且我只是外表跟別人不一樣而已。(p.119)
  • 【外公】每到傍晚我總會開著電動輪椅,外公騎著機車,慢慢的跟在我旁邊帶我四處去逛街。(p.125)
  • 【面對死亡】只要我一坐起來,不到三分鐘就一直咳嗽,咳到呼吸很喘,痛苦到要馬上躺在床上才不會喘,這是我第一次覺得離死亡這麼靠近。(p.131)
  • 【感恩】雖然生命有限,但我也要用有限的生命創造無限的可能,譜出生命的樂曲。(p.139)
  • 中國民國肌萎縮症病友協會簡介(p.146)
  • 認識肌肉萎縮症(p.148)