9個萬分之一的相聚

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作者:袁鵬偉等著

出版年:2013[民102]

出版社:張老師文化

出版地:臺北市

集叢名:心靈拓展系列:D177

格式:PDF

ISBN:978-957-693-806-1 ; 957-693-806-6


本書是集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。經由病友親自執筆,去領會、詮釋疾海人生,或許筆鋒半熟不熟,或許言未能盡意,但並不因此受限,而是透過自己的探尋,以主體性敘述,更真確地傳達出罕病者的思維。這過程,於寫作者是一場艱辛洄溯,於世人則是意義深重的禮物。

袁鵬偉
 
肌萎縮性側索硬化症患者(漸凍人)。生病前走過35個國家,生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語,除已成功開發LED溝通板外,並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台,讓病友在創作中抒發心情,讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。
 
顧潔如
 
紫質症患者。生病以前,平庸過日子。生病初期,傻傻憨憨地,沒太多悲傷和恐懼;漸漸熟悉疾病後,開始學習愛自己,找尋生命中的感動,開始適應「還好哲學」,開始享受三十萬分之一的罕見際遇。
 
陳道怡
 
重型海洋性貧血患者。時而感性,時而理性,時而知性,但常常沒耐性。一個從小混血為生的女孩,一個熱愛藍天白雲、崇向自由自在的水瓶子,一個像雲般難以捉摸、像霧般難以看透的難搞女人,一個比醫生預測存活年數多活了一輪的奇妙女子。
 
劉家幗
 
恰克-馬利-杜斯氏症患者。黑色幽默的創造者。「我出國囉!如果沒回來,去兩廳院售票領江蕙的票,給爸媽的喔!江蕙演唱會超難訂千萬不能忘。iphone留給我小妹。照片要選那張我自己的素描,千萬不要請人念經,放亂彈阿翔跟伍佰的專輯,念《傷心咖啡店之歌》馬蒂去馬加斯加那一段給我聽。跟『她』說我寫給她的信在love0913那個gmail。對了,記得跟我說總冠軍是哪隊。 」
 
羅揚
 
黏多醣症患者。長期以來都在別人的期待下成長,總是希望能成為眾人心中所謂的好學生,或者是好地球人之類。經過不斷地自我審問後,發覺能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻擋不了自己的行動力,脫離心靈的桎梏才是最渴求的願望。
 
李淑惠
 
遺傳性表皮分解性水皰症患者(泡泡龍)。土生土長的鄉下囝子,喜歡一大片綠油油田園與花田的視野,徐徐微風中忘卻身體的不適。二十七歲在朋友帶領下,投入文化公益活動,慢慢領悟人生的價值與意義。三十八歲第一次穿起短袖後,展開如沐春風的人生。
 
賴志銘
 
多發性硬化症患者。一個乳臭未乾的小子,不知天高地厚,認為自己與眾不同,能使世界某些地方有些不一樣,充滿著矛盾與衝突,遊移於正邪兩端。經歷MS罕見疾病的大風浪之後,只想是一個平凡人,隨著世界洋流浪潮前進、浮沉。
 
尤文瀚
 
逢希伯-林道症候群患者。喜歡特立獨行的性格,成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物,上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現,生命的開始其實就是在等待結束,走完平凡的人生是一種簡單的幸福,而能有幸體驗純粹獨特的生命,就好好地、努力地活著吧。
 
蘇瑞臻
 
性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者。一個很用力的人,常把生活過得太嚴肅,被年紀大的朋友笑稱:「有小朋友的身體,卻藏著年老的靈魂。」後來,慢慢學用「難得糊塗」待人處事。現在有點明白:生命不是輕省的,但也不必然沉重看待,正在練習「舉重若輕」的生活態度。

  • 推薦序一 我是含著淚水在讀這本書(p.2)
  • 推薦序二 九色彩虹(p.5)
  • 生存.價值.夢想(p.13)
  • 迎面尋自在(p.35)
  • 不完美的完美人生(p.57)
  • 17+3(p.75)
  • 渺滄海一粟(p.105)
  • 帶著泡泡遨遊(p.127)
  • 從來沒想過(p.151)
  • 遇見 罕見(p.173)
  • 帶病三分好修行(p.191)
  • 側記 疾海中的修煉(p.207)
  • 插曲 Skype點燈(p.214)
  • 附錄 9種罕見疾病醫療小檔案(p.228)